天津中医药大学档案室张杰、崔静
临终关怀是国外近年来发展起来的一个医学分支学科，致力于运用科学的心理辅导方法和高超的护理手段，最大限度地减少生命垂危者及其家属的心理和生理痛苦，让弥留之际的伤病人员平静、安详地告别人世。临终关怀档案是临终关怀活动的伴生物。在临终关怀近50年的发展史中，日积月累地形成了临终关怀档案。临终关怀档案是对患者病理及心理阶段改变、使用心理和药物等治疗手段和效果、对患者家属心情疏导等的记录。临终关怀档案在医疗工作中处于特殊地位。
一、临终关怀档案的主要内容
1.记录临终患者对生存意愿的表达。在患癌症等慢性消耗性疾病的患者病案中,较少见到患者清醒状态下对自己将来临终时的医疗愿望记录,这反映了在传统观念影响下,住院患者自有的生存考虑仍然是临终关怀内容的一个空白。在患者本人不能亲自表达时,病案记录中会有家属表达继续治疗的要求,或者放弃抢救、撤除支持性医疗措施的决定性意见。这些记录体现了临终治疗过程中对家庭意见的尊重,是尊重患者(家庭)意志的重要方面。在何时停止治疗这个关键问题上,虽然医务人员有更专业的知识提供给患者和家属,但更应该倾听和记录患者或家属的意见。如果患者或家属对生命支持手段和措施有不同的态度,应该在临终关怀档案中得到反映。
临终关怀档案中也可以见到向病人(多针对家属)“告知”疾病预后,以及病情发展的估计、预告或讨论等记录,这也是临终关怀内容的体现。让患者及家庭了解疾病发展过程和情况,做好心理等各方面的准备工作,是对疾病治疗的完善和补充。
2.记录病人弥留之际家庭成员陪伴情况。医务人员抢救ICU或急诊抢救室里的患者时,一般要求家属回避。常在宣告病人死亡后,才允许家属“接触”已经完全丧失生命的亲人。很少有文献讨论这种抢救过程是否会对家属的心理造成怎样的创伤。但是很显然,没有亲人陪伴的情况下离开这个世界,对病人来讲确是件很冷酷的事情。
当慢性疾病的患者告别这个世界时,病人弥留之际有家庭成员在场进行感情交流,是临终关怀的积极体现。临终关怀档案中应该有患者弥留之际有家庭成员陪伴在身边的记录,是表现对患者情感关怀的一个方面。
如果患者有不同信仰,应该记录相关的社会工作者参与临终关怀的活动内容。这种精神上的特殊支持,是临终关怀的重要体现。
3.记录患者和家属对生命支持系统的意见。临床对患者生命支持系统的使用意见,一般在病程后期会由医务人员、家属或者患者本人参与讨论。医师和患者的家庭成员会对患者是否继续使用生命支持系统发表不同看法,医师与家属之间、家庭成员之间的分歧应该记录在案。临终关怀档案记录应该反映出患者在全方位生命支持环境中死亡的过程,或撤除生命支持系统的决定过程和实施步骤。临终关怀的发展和进步与是否以病人和家庭成员为中心是不可分的。
4.记录姑息治疗措施和效果评价。针对临终病人很多姑息性的治疗措施都体现出人道和关怀的特点。临终关怀档案中应该记载对病人疼痛的评估,这是体现临终关怀的传统而且十分重要的方面,反映医务人员对患者最后生存时间里生存质量的关心,疼痛控制过程的记录体现出医务人员对改善临终病人生存质量而作的努力。缓解症状、促进舒适是临终关怀的一个目标,应该记录对病人呼吸困难的评估、意识不清的评估、躁动评估以及根据评估所作的治疗措施。要记录意识清醒患者的抑郁评估,以及缓解抑郁的方法等。
通过总结临终关怀档案的记录内容,可以指导临床改进临终病人姑息治疗方案,完善临终关怀措施,提高临终病人生存质量,给患者一个更温馨舒适的医疗环境。
二、临终关怀档案的重要作用
随着社会进步和人们认识的发展，临终关怀档案具有的独特和广泛的作用越来越突出，并且不断得以发掘。目前可以概括为以下几点：
1.临终关怀档案是人类文化发展的需要。临终关怀是社会的需求和人类文明发展的标志，因此，临终关怀档案是人类文明的产物，是历史文化遗产中不可缺少的组成部分。社会文化的发展是具有历史连续性的，社会物质生产发展的连续性是文化发展历史连续性的基础，而临终关怀档案的存在和发展是文化发展连续性的重要条件之一。
2.临终关怀档案在医学领域中发挥着重要的参考作用，成为医疗活动的信息支持和保障。临终关怀档案是从患者病重到逝世的真实的完整性记录，这为我国医学领域的研究提供了大量的一手材料，特别是对一些疑难重症的治疗和研究可以以此作为突破口。通过统计分析逐年累积的档案材料，可以发现某种绝症发生与环境、饮食、生活规律等外界因素的关系，做好“未病”的防治工作。
3.法律作用是临终关怀档案凭证价值的重要体现。临终关怀档案的法律作用是指档案在解决争端、处理案件等活动中所发挥的证据作用。从临终关怀档案的形成来看，它是当时、当地、当事人在临终关怀活动中形成的原始记录，真实性、可靠性强，是令人信服的真凭实据。现今社会医患矛盾激化，建立临终关怀档案有利于医患之间相互谅解，避免矛盾的发生和激化。一方面可维护医疗机构正常的秩序，另一方面可以维护患者及家属的合法权利。
4.临终关怀档案促进了临终关怀学和医学伦理学的发展。临终关怀和医学伦理在我国起步晚，没有固定的模式可以照搬，只能是在吸收借鉴国外经验的基础上加以实践创新。临终关怀档案反映临终关怀发展轨迹，是一种重要的教育资源，它翔实地记录了临终关怀活动的历史和发展的足迹，形象生动地反映了临终关怀活动的方方面面，其真实性不容置疑，因而具有不可抗拒的说服力。通过对临终关怀档案研究分析，能够及时地总结临终关怀经验，并将这些经验加以分析归纳，使之完善，为临终关怀学研究提供一手资料，为不断地发展临终关怀这一新的领域打下基础。
5.临终关怀档案改变了我们对“死亡”的认识。生老病死是任何人都无法逾越的自然规律，但在我国“死亡”被列为禁忌话题，甚至有一些人产生了迷信和恐惧心理。临终关怀档案为患者大的人生档案划上了完整的句号；就患者家属而言，临终关怀档案是一种慰籍，它记录了患者和病魔斗争的勇敢，记录了医护人员和家属如何竭尽所能减轻患者病痛的情感。因此，临终关怀档案的价值在于消除人们对死亡的焦虑、恐惧和痛苦，真正的理解和珍惜生命的意义，自觉提高生命和生活的质量。
6.临终关怀档案是对医院、医护人员医疗水平及医德的真实反映。通过查阅临终关怀档案，我们能够掌握各级医疗单位及医疗人员业务技术水平，这些都可以作为领导在改进医院服务质量和考核医疗人员业务水平工作中的参考。
总之，临终关怀档案是对病历档案的重要补充，它记录了医护人员和家属对患者的人文关怀，记录了患者与死神顽强的搏斗。可以说临终关怀档案为患者人生大档案划上了一个完整的句号。另外，临终关怀档案是对医院及医护人员医疗水平的真实反映，促进了对疑难重症的探索研究。
因此，建立临终关怀档案，提高临终关怀档案质量，加强临终关怀档案的科学管理，就成为医院档案管理工作中不可缺少的一个重要环节。
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